อยากให้ผู้ป่วยโรคหายากเข้าถึงการรักษาที่ดี!!! สำหรับ Axios International ขอเป็นฟันเฟืองขับเคลื่อนความร่วมมือแก้ปัญหาในไทย

แชร์ข่าวนี้

Recovering Little Child Lying in the Hospital Bed Sleeping, Mother Holds Her Hand Comforting. Focus on the Hands. Emotional Family Moment.

บริษัท Axios International ผู้นำนวัตกรรมการเข้าถึงการรักษาได้เป็นหัวหอกในการสร้างความร่วมมือกันของหลายฝ่ายเพื่อแก้ปัญหาการเข้าถึงการรักษาสำหรับผู้ป่วยโรคหายาก คำนิยามของโรคหายากคือโรคที่มีผู้ป่วยน้อยกว่า 1 หมื่นคนจากทั้งประเทศ โดยมีประชากรไทยประมาณ 5% ที่กำลังลำบากเพราะโรคหายาก อย่างไรก็ตาม ความหายากของโรคจำพวกนี้ทำให้การเข้ารับการรักษากลายเป็นปัญหาใหญ่ เพราะตัวผู้ป่วยเองก็ยังมีอุปสรรคในการทำความเข้าใจกับโรคที่ตัวเองเป็น การเข้าถึงยา และคุณภาพของการรักษา รวมไปถึงค่าใช้จ่ายเพื่อให้มีสิทธิ์ในการรอดชีวิต

ในงานสัมมนาออนไลน์ที่จัดขึ้นโดย Axios International ภายใต้หัวข้อ “Empowering rare disease patients: Addressing the gap between patient expectations and healthcare delivery” ซึ่งนำบทสนทนาโดยคุณ Erich Parpart นักเขียนอาวุโสประจำสำนักข่าว Thai Enquirer ซึ่งมีผู้เชี่ยวชาญในด้านการเข้าถึงการรักษาและด้านโรคหายากเข้ามาแลกเปลี่ยนข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับผู้ป่วยและประสบการณ์การรักษาโรคหายาก โดยผู้เชี่ยวชาญที่เข้ามาร่วมให้ความรู้ได้แก่ คุณ Roshel Jayasundera, Senior Director of Global Consulting, Axios International, คุณปรียา สิงห์นฤหล้า, ผู้ก่อตั้ง มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และคุณ Rebecca Stewart, CEO ของ  นิตยสาร RARE Revolution โดยผู้เชี่ยวชาญทั้งสามท่านได้พูดคุยถึงทางออกในการจัดการปัญหาในการเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย

“เมื่อเราพูดถึงโรคหายากแล้วเราคิดว่าเป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อคนเพียงไม่กี่คน แต่ในความเป็นจริงมีผู้ป่วยจำนวนมากที่ต้องทรมานจากโรคหายาก และการทำให้คนตระหนักถึงโรคหายากนั้นก็ยังคงเป็นความท้าทายของประเทศไทย” คุณ Roshel กล่าว “ค่าใช้จ่ายที่ผู้ป่วยกลุ่มเล็กๆจะต้องรับภาระในการชำระค่ารักษาโดยเฉพาะการรักษาอาการแทรกซ้อนจากพันธุกรรมนั้นอยู่ในระดับสูงมาก จนเป็นหนึ่งในอุปสรรคใหญ่ๆของการเข้าถึงการรักษา แต่มีทางออกที่ทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้องสามารถเข้ามาร่วมมือกันแก้ไขปัญหาการเงินและปัญหาทางด้านสภาวะจิตใจและอารมณ์ของผู้ป่วยและครอบครัวได้”

“ปัญหาแรกที่ผู้ป่วยจะต้องพบเจอก็คือการเข้าถึงชนิดของยาที่ถูกต้องต่อการรักษาอาการจำเพาะของแต่ละโรค และการเข้าพบแพทย์ที่มีความสามารถที่จะวินิจฉัยอาการและรักษาโรคได้อย่างถูกต้องและทันเวลา หากเรามองจากมุมที่กว้างขึ้นแล้ว จะเห็นได้ว่าความแตกต่างของระดับเศรษฐกิจสังคมเป็นอีกปัจจัยหลักที่ทำให้ปัญหาเหล่านี้แย่ลงไปอีก ทำให้ผู้ป่วยไม่สามารถเข้ารับการรักษาที่จำเป็นต่อพวกเขาได้” คุณปรียา เล่าจากประสบการณ์ที่ทำงานร่วมกับผู้ป่วยโรคหายากหลายเคส คุณปรียาเป็นผู้ที่ได้รับประสบการณ์ตรงจากการวินิจฉัยที่ผิดพลาดและพบเจออุปสรรคระหว่างการเข้ารับการรักษาของลูกชายที่เป็นผู้ป่วยโรคปัสสาวะกลิ่นเมเปิลไซรัป หรือ maple syrup urine disease (MSUD) คุณปรียาจึงได้ก่อตั้งมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากแห่งประเทศไทยขึ้นมาเพื่อสนับสนุนครอบครัวของผู้ป่วยโรคหายากทั่วประเทศไทยให้ได้รับสิทธิในการรักษาที่เท่าเทียมกัน

ในขณะที่วิกฤตการณ์โควิด-19 ไม่มีท่าทีว่าจะดีขึ้นในเร็วๆนี้ เราต่างได้เห็นการทำงานร่วมกันของหลายๆฝ่ายอย่างใกล้ชิดในการป้องกันการแพร่กระจายของไวรัสด้วยการฉีดวัคซีนและนโยบายสาธารณสุขอื่นๆ และในเวลาเดียวกันนี้วิกฤตการณ์ครั้งนี้ก็ยังได้สร้างกำแพงอีกด่านขึ้นมาขวางผู้ป่วยโรคหายากในการเข้ารับการรักษา ซึ่งกำแพงนี้จะถูกทลายลงได้ด้วยกลยุทธ์ที่คล้ายๆกัน

“มีบริษัทที่หันมาให้ความสำคัญกับการมีส่วนร่วมและการสนับสนุนของผู้ป่วยมีจำนวนมากขึ้น แต่เราต้องมั่นใจได้ว่าโครงการพวกนี้ใช้คนเป็นศูนย์กลางจริงๆ ธุรกิจและองค์กรต่างๆทำงานร่วมกันอย่างใกล้ชิดเพื่อที่จะสร้างมาตรฐานทองคำของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย แต่เราต้องหันมาให้ความสำคัญต่อการมีส่วนร่วมของนักวิจัยและบุคลากรทางการแพทย์ในการรักษาในระกับที่เท่าเทียมกัน การทำงานร่วมกันพร้อมมีผู้ป่วยเป็นแกนกลางเป็นกุญแจสำคัญของการออกแบบการรักษา” คุณRebecca กล่าวในฐานะผู้สนับสนุนการจัดการโรคหายากมาเป็นเวลา 8 ปีเมื่อถูกถามว่าผู้เกี่ยวข้องหลายฝ่ายจะสามารถแบ่งงานการจัดการโรคหายากให้มีประสิทธิภาพได้อย่างไรบ้าง

ด้วยความตั้งใจที่จะเปิดทางให้ผู้ป่วยโรคหายากได้เข้ารับการตรวจรักษาโรค Axios International สนับสนุนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย หรือโรคเลือดไหลไม่หยุด (hemophilia) ในประเทศไทยผ่านโครงการร่วมกับรัฐบาล เพื่อช่วยให้พวกเขาได้เข้าถึงการรักษาโดยไม่ต้องออกค่าใช้จ่ายเอง Axios International กำลังพัฒนาโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยที่จะช่วยให้ผู้ป่วยได้รับเงินสนับสนุนจากหลากหลายฝ่ายทั้งเอกชนและรัฐบาลเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากต่อไป

“ไม่ว่าจะเป็นการเข้ารับการวินิจฉัยหรือการรักษาโรค ทางแก้ไขปัญหานั้นจะต้องใช้ความเข้าใจในประสบการณ์ของผู้ป่วยอย่างลึกซึ้ง เราจำเป็นจะต้องรู้ว่าความจริงแล้วผู้ป่วยต้องการอะไร และให้พวกเขาเป็นส่วนหนึ่งในการออกแบบทางแก้ไขปัญหาที่ใช้งานได้จริง การสังเกตอาการก็เป็นอีกเรื่องสำคัญ ต้องติดตามว่าอาการของพวกเขาดีขึ้นไหม? ชีวิตของพวกเขาดีขึ้นหรือไม่? ข้อมูลเชิงลึกพวกนี้เปิดโอกาสให้เราได้พูดคุยกับผู้มีส่วนเกี่ยวข้องหลายๆฝ่ายเพื่อขับเคลื่อนการสร้างนโยบายได้อีกด้วย” คุณ Roshel กล่าว “ปัญหานี้เป็นปัญหาที่ใหญ่และสำคัญเกินไปที่ฝ่ายใดฝ่ายหนึ่งจะต้องรับผิดชอบเพียงฝ่ายเดียว การก้าวข้ามอุปสรรคในการเข้าถึงการรักษานั้นเป็นความตั้งใจสำคัญของ Axios และเราจะทำหน้าที่ในการสร้างเครือข่ายผู้เกี่ยวข้องเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยโรคหายากตลอดการรักษา”

 


แชร์ข่าวนี้

ใส่ความเห็น

อีเมลของคุณจะไม่แสดงให้คนอื่นเห็น ช่องข้อมูลจำเป็นถูกทำเครื่องหมาย *